Fenilketonüri hastalarının Demirkol’dan isteği var

Fenilketonüri hastalarının Demirkol’dan isteği var

Şanlıurfa Fenilketonüri Derneği Başkanı Mustafa çiftçi 345 çölyak hastasının ekmek ihtiyacını karşılayan Haliliye Belediye Başkanı Fevzi Demirkol’dan 120 fenilketonüri hastasının da ekmek ihtiyacını karşılaması için destek istiyoruz.

03 Aralık 2018 - 18:12

İlçe belediyelerinde Türkiye’de ilk kez Haliliye Belediyesi tarafından hizmete sunulan Glütensiz Ekmek Fırını, günlük bin 345 çölyak hastasının sıcak ekmek ihtiyacını karşılıyor. Çölyak hastalarının ekmek sorunu çözülünce aynı durumda bulan 120 fenilketonüri hastasının da ekmek ihtiyacı da farklı illerden karşılanıyor. Alt yapı ve tesis kurulunca hasta ve yakınları Haliliye Belediye Başkanı Fevzi Demirkol’den 120 fenilketonüri hastasına da ekmek üretimi yapmasını istiyor.

Şanlıurfa Fenilketonüri Derneği Başkanı Mustafa çiftçi Şanlıurfa Gazetesine yaptığı açıklamada ; Haliliye Belediye Başkanlığı Çölyaklılar için ekmek tesisi kurmuş, Alt yapı hazır bu tesiste 120 fenilketonüri pku hastamız için ekmek yapılmasını istiyor ve umuyoruz.dedi.

 

Fenilketonüri (PKU) Nedir?

Fenilketonüri (PKU) kalıtsal metabolik bir hastalıktır. Bu hastalıkla doğan çocuklar, fenilalanin amino asidini başka bir amino asit olan tirozine dönüştüremezler. Bu dönüşümü sağlayacak olan fenilalanin hidroksilaz enzimi bu hastalarda eksiktir. Fenilalanin diğer amino asitler gibi proteinin yapıtaşlarından biridir. Fenilketonürili hastalarda besinlerle alınan ve tirozine dönüştürülemeyen fenilalanin, kanda ve diğer dokularda birikir. Biriken fenilalanin geri dönüşümsüz ve ilerleyici beyin hasarına neden olur. Bu hastalığın yenidoğan tarama testi ile erken tanı ve tedavisi mümkündür.

Uzmanlar, PKU hastalarının doğru gıdaya ulaşmasında yaşadığı zorluklar var. Türkiye'de var olan büyük gıda firmaları, bu alanda bir gıda üretimine girmedikleri için ithal süreç devam ediyor. Hasta sayısı az diye sektör bu işe girmiyor. Butik firmalar kendi çapında makarna makineleri fırınlar alıp üretim yapmaya başladı. Üretim var doğru güzel bir gelişme ama burada daha çok aileye ulaşması daha çok markette satışlarda olması, gıda üreticilerine bakanlık tarafından teşvik verilmesi belki de nadir hastalık nasıl tüm dünyada primary (birincil) bir ayrıcalığı varsa bu özel ürünlerin vergiden muaf tutularak fiyatlarının düşürülmesi söz konusu olabilir. Böylece aile 20 TL'ye değil 8-10 liraya makarna almış olur. Üretimin yapılıyor olması herkese bu ürünlerin gittiği anlamına gelmiyor.

 

YORUMLAR

  • 0 Yorum
Henüz Yorum Eklenmemiştir.İlk yorum yapan siz olun..
İLGİNİZİ ÇEKEBİLİR x
Vali Erin, öğrencileri başarıya motive etti
Vali Erin, öğrencileri başarıya motive etti
Şanlıurfa'da ilk VİP hizmeti veren Güzellik salonu
Şanlıurfa'da ilk VİP hizmeti veren Güzellik salonu